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除了用药难，还有用药贵。与常见病相比，开发罕见病用药的企业和上市药物品种相对较少，“物以稀为贵”。IQVIA的研究显示，孤儿药的定价水平和罕见病患病人数成负相关关系，即患者人数越少、定价越高。由于罕见病患病人数较少且病情复杂，其药物研发需要制药企业投入较高成本，因此孤儿药生产企业往往需要通过相对高的药品价格来平衡研发及运营成本。

责任编辑：张申十三届全国人大二次会议新闻中心于3月11日上午8时45分在梅地亚中心新闻发布厅举行记者会，主题为“加快建设创新型国家”。科技部部长王志刚介绍，在与一带一路国家的科技创新沟通交流中，去年我国共邀请500余名青年科研人员来华参与短期科研项目，国内院校招收1200余名一带一路国家留学生；另外还成立了多所联合实验室；与菲律宾等国家建立了科技创新产业园区。

责任编辑：李铁民李佐民表示，通过这么多年的实践来看，很多所谓技术上的问题，或者说实质上的问题，说到底都还是观念和方法上的问题，实际上是新旧两个时代的碰撞，他表示，“现在从我们的省、市委也看出在大量地启用年轻干部，可能想通过这样的方式来解决这样的问题，这确实是一个简单、有效的办法。”

支持者认为，维持关税同盟有诸多好处。首先，这降低了英国北爱尔兰和爱尔兰之间出现“硬边界”可能。为维护北爱地区和平，英国和欧盟都不希望看到设置边境海关设施的“硬边界”。其次，关税同盟可以减少货物通关时间，并避免“脱欧”冲击英国产业链，以及避免“脱欧”导致终端零售品价格上涨。

同时，开展中国罕见病的队列研究，拿基础数据发现每个病有多少人，建立一个队列，为制药研发提供依据。据介绍，国家卫健委下一步将降低新生儿出生缺陷发生率，采取措施降低罕见病发生；加大诊疗，发挥网络的作用，建立罕见病登记系统，通过大数据推进研发及科技攻关。据了解，这一系统将在2020年初步建成。

但是我们可以想一下这种“唯成功至上、厌恶失败”的环境最后让我们变得怎么样了？它让我们放弃了独立思考，放弃了真正的创新和探索，只敢去追求成绩，没多少人敢尝试，成功了还好，一旦失败就会被别人看不起，然后就陷入自我否定、内心无比焦虑的状态。我们不妨跳出这个环境，换个角度重新思考， 从中你会发现美国创业文化中很重要的一部分是对失败的宽容，而且这种宽容，不仅没有影响到他们的创新，反而鼓励了创业者尝试和冒险，极大激发了创新。